La Fundació Arcadi

A menutsGIRONA vam descobrir fa un temps la Fundació Arcadi a través de l’Instagram de la Pilar Barceló i ens va semblar un projecte solidari tan bonic que de seguida vam contactar-hi per poder-lo conèixer una mica més. I ara que ja tenen la pàgina web en funcionament, creiem que és un bon moment per compartir-lo amb tota la colla de menutsGIRONA.

La Fundació Arcadi és una iniciativa d’una família de Girona, la Pilar Barceló i l’Arcadi Armangué, els pares de l’Arcadi, un nen de 3 anys i el gran protagonista d’aquesta història. L’objectiu que s’han proposat és el de millorar la vida de les persones i familiars que, com l’Arcadi, viuen amb la fibrosi quística. Des del febrer del 2016, quan els van donar la notícia, tots 4, juntament amb en Joan, el germà gran de l’Arcadi han après a viure una realitat que mai s’haguessin imaginat.

L’Arcadi va néixer de forma prematura i va estar ingressat gairebé 50 dies a l’hospital. Just dos dies després de rebre l’alta, els metges van informar la família que el nen tenia fibrosi quística, una patologia genètica que afecta tant els pulmons com el pàncrees, el fetge i l’intestí. Es calcula que un de cada 5.600 nadons neix amb fibrosi. Amb la creació de l’entitat sense ànim de lucre, la Fundació Arcadi també vol ajudar a obrir portes i conscienciar a la societat per donar a conèixer aquesta malaltia minoritària. Lafibrosi quística afecta a més de 3.000 persones en tot l’estat i l’esperança de vida de les persones que la pateixen no supera els 50 anys. 

Com ja hem dit el principal protagonista i la motivació del perquè d’aquesta fundació és l’Arcadi. Cada cas mèdic és diferent. En el cas de l’Arcadi, la seva quotidianitat està lligada a visites mèdiques mensuals, pastilles per a absorbir el greix dels menjars, suplements vitamínics, múltiples higienes nasals diàries i nebulitzacions dues vegades al dia per a netejar les seves vies respiratòries. Un dels temors d’aquesta malaltia són les infeccions que abunden bastant. Quan això succeeix, els antibiòtics passen a formar part essencial de la farmaciola i l’hospital passa a ser la segona casa. Per sort l’Arcadi sempre ha rebut les millors cures possibles, i els seus pares han anat aprenent a poc a poc, però saben que la realitat de moltes persones no és com la d’ells. Per tot això, tenen una ferma voluntat de millorar la vida dels afectats per fibrosi quística i saben que el canvi passa per la recerca.

Volem destacar que entre els membres de l’equip mèdic que formaran part de la fundació hi ha Silvia Garner, especialista de la Vall d’Hebron; la ginecòloga Mireia Teixidor de l’hospital Trueta o Eduardo F. Tizzano, director de l’Àrea de Genètica Clínica i Molecular i Unitat de Malalties rares de la Vall d’Hebron. El futbolista del Girona FC Àlex Granell n’és vocal.

La fundació ja està preparant un gran esdeveniment que tindrà lloc el proper més de novembre, serà un acte que servirà per recollir fons i dedicar-los a la investigació. Ja us informarem.

Mentrestant, des de menutsGIRONA volem fer una crida per ajudar a complir el somni de trobar una cura per a la fibrosi quística!

PER SABER-NE MÉS…

Informa’t a FUNDACIÓ ARCADI

 

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *